Doenças raras no Brasil

Pesquisa divulgada há uma semana pela Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa), em São Paulo, revela que existem no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras. Entre elas, estão males como a esclerose lateral amiotrófica (doença degenerativa dos neurônios motores), a doença de Pompe (mal genético que causa hipertrofia cardíaca na infância), a fibrose cística do pâncreas ou do pulmão, o hipotireoidismo congênito e até mesmo a doença celíaca (intolerância ao glúten). Estima-se que haja 7 mil doenças raras diagnosticadas, sendo 80% delas de origem genética. Outras se desenvolvem como infecções bacterianas e virais, alergias, ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes. "O desafio é considerável, levando-se em conta que 95% das doenças raras não possuem tratamento e dependem de uma rede de cuidados paliativos que garantam ou melhorem a qualidade de vida dos pacientes”, diz o levantamento. O estudo ainda diz que, diante da falta de uma política nacional para lidar com esse tipo de doença, pessoas afetadas muitas vezes têm dificuldades em obter o tratamento adequado ou precisam recorrer à Justiça para ter acesso a medicamentos. Dados do Ministério da Saúde citados pelo estudo apontam que há 26 protocolos clínicos para doenças raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde). Além disso, muitos pacientes do SUS acabam tendo acesso apenas a medicamentos paliativos, "que amenizam os sintomas das doenças, mas não interferem em sua evolução". O estudo contabiliza 14 doenças raras que têm medicamentos órfãos (específicos para doenças raras ou negligenciadas) já registrados na Anvisa (agência de vigilância sanitária) e comercializados no país, mas não disponíveis no SUS. Muitos pacientes recorrem então à Justiça, numa espécie de "corrida de obstáculos" para obter o tratamento adequado. Outro problema é o déficit de geneticistas para desenvolver pesquisas a respeito e o fato de a maior parte dos centros de estudo de doenças raras se concentrarem apenas nas áreas mais ricas do Brasil. Nos cálculos do estudo, faltam ao país 1.800 geneticistas. (Foto de divulgação)